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Jul 31, 2023

Erika Page sur la fondation de Living Dappled, une communauté Vitiligo

Avant de fonder Living Dappled, Erika Page se sentait seule avec son vitiligo et

Avant de fonder Living Dappled, Erika Page se sentait seule avec son vitiligo et a essayé de le "combattre". Créer une place pour que les autres soient vus l'a aidée à l'adopter

Quand Erika Page avait sept ans, elle a commencé à remarquer des taches blanches sur sa colonne vertébrale. Sa mère, soupçonnant qu'il pourrait s'agir de vitiligo (car sa grand-mère avait également la maladie), l'a emmenée chez le médecin, qui a confirmé le diagnostic.

Bien qu'elle ait initialement commencé un traitement agressif aux stéroïdes, Page et sa mère ont décidé de ne pas continuer en raison des effets secondaires potentiels à long terme, et au cours des 20 années suivantes, Page a vu sa peau et ses cheveux continuer à perdre leur pigment jusqu'à ce qu'elle finisse par s'est retrouvée sans pigment dans sa peau et ses cheveux principalement dépigmentés. .

Le vitiligo, une maladie qui provoque une perte de pigment dans des plaques de la peau, est une maladie auto-immune qui toucherait environ 1 % de la population. Jusqu'à récemment, il était quelque peu incompris en raison de sa rareté, mais dernièrement, il a gagné en notoriété grâce à des personnages visibles atteints de vitiligo (y compris des modèles comme Winnie Harlow, Breanne Rice et Amy Deanna) et à des moments culturels plus inclusifs (Barbie a lancé une poupée atteinte de vitiligo en 2020). Mais en grandissant, Page, 34 ans, s'est sentie seule et incomprise, une expérience qui l'a inspirée à lancer une communauté appelée Living Dappled en 2016. Elle sert de lieu aux femmes vivant avec le vitiligo pour se connecter et en apprendre davantage sur la condition. accepter la vie avec le vitiligo a été long, ce qui a entraîné des habitudes malsaines en cours de route (y compris devenir accro à l'autobronzant). Mais après mûre réflexion, elle est arrivée à un lieu d'acceptation de soi et est reconnaissante de pouvoir consacrer une partie de sa vie à aider les autres à faire de même. En savoir plus sur son expérience dans ses propres mots ci-dessous.

Avec l'aimable autorisation d'Erika Page

C'est au lycée que j'ai vraiment commencé à lutter contre mon vitiligo. Dans la vingtaine, j'ai commencé à porter de l'autobronzant [pour essayer d'obtenir un teint uniforme] et finalement, parce que j'avais perdu tout mon pigment, j'ai pu mettre de l'autobronzant [uniformly]. Au début, cela m'a procuré un immense sentiment de joie et de liberté, car cela m'a aidé à ressembler davantage à ce que je pensais devoir.

Je suis de race blanche mais j'ai grandi avec une peau bronzée. Ma famille bronze très facilement en été et porter du bronzant m'a aidé à restaurer l'image de ce à quoi je pensais devoir ressembler. Cela m'a également permis de marcher dans la rue sans être dévisagé pour la première fois dont je me souvienne vraiment. J'ai passé tant d'années à vivre avec des spots très visiblement différents des autres et j'avais juste l'impression que je ne pouvais aller nulle part sans être dévisagé. Je ne voulais rien de plus que d'être invisible et de me fondre dans la masse. Alors Tanner m'a donné un moyen de le faire.

J'ai fini par porter du bronzant et du maquillage de la tête aux pieds pendant environ sept ans et je ne quitterais pas la maison sans cela. Cela m'a donné beaucoup de liberté, mais très vite c'est devenu une relation toxique parce que j'en dépendais tellement. J'ai commencé à planifier ma vie autour de l'application de bronzant et s'il y avait même une séquence hors de propos, c'était suffisant pour m'envoyer dans une spirale mentale descendante.

Finalement, j'ai décidé de commencer [à réduire mon utilisation] en éclaircissant la couleur du bronzant que je portais. En fin de compte, j'ai décidé de jeter la bouteille un jour avant un atelier sur la confiance en son corps auquel j'assistais. Je n'avais pas vraiment de plan à l'époque, mais j'ai jeté la bouteille et j'ai laissé mon bronzage s'estomper avec le temps et j'ai fini par ne jamais le remettre. Depuis lors, j'ai essayé de commencer à embrasser et à accepter ma peau telle qu'elle est et à essayer d'en voir la beauté.

Avec l'aimable autorisation d'Erika Page

J'ai fini par perdre 100% des pigments de ma peau, et je serai le premier à admettre que perdre tous mes pigments m'a permis d'essayer plus facilement d'aimer ma peau. Être d'une seule couleur est beaucoup plus facile pour moi mentalement que de vivre avec des taches, car beaucoup de gens supposent simplement que j'ai la peau pâle et ils ne sauraient pas que j'ai une maladie à moins que je ne leur en parle.

Et donc de cette façon, j'ai le droit d'avoir un peu plus d'intimité sur cette expérience où pendant de nombreuses années, c'était si évident - n'importe qui pouvait dire que j'avais un problème de peau ou que quelque chose se passait. Cette partie de l'expérience sociale de vivre avec le vitiligo a disparu, ce qui rend la vie beaucoup plus facile.

Étant la personne qui dirige Living Dappled et cette communauté, les gens vous regardent et regardent votre histoire - et donc quand je suis quelqu'un qui a peut-être plus de facilité parce que je n'ai pas de pigment, cela ne m'échappe pas.

Mais en même temps, il m'a fallu 20 ans pour perdre naturellement 100% de mon pigment. Et parce que j'ai tout perdu, j'ai boité à chaque étape de la vie avec le vitiligo qu'il y a. J'ai été là pour la première place. J'ai été là pour perdre complètement des pigments sur ma poitrine, puis sur mes mains, toutes ces différentes étapes de la vie avec le vitiligo, et maintenant vivre complètement dépigmenté.

J'aime y penser comme, j'ai marché assez loin à travers cela. Et à cause de cela, je pense que je peux m'identifier à beaucoup de gens et à ce qu'ils vivent.

La santé mentale et le soutien liés au vitiligo n'étaient pas une chose quand je grandissais avec. Ce qui a fini par m'aider le plus a été de tendre la main et de me connecter avec d'autres personnes atteintes de vitiligo. Il y a dix ans, il n'y avait même pas vraiment de gens qui en parlaient sur les réseaux sociaux, et les images qui étaient là étaient des images cliniques de manuels qui étaient un peu intimidantes à regarder si vous voyez le vitiligo pour la première fois. Ce n'était pas les modèles que nous voyons aujourd'hui. C'était très solitaire de vivre avec cette condition. J'en parlais avec mes amis et ma famille, mais c'était difficile pour eux de comprendre ce que je vivais parce qu'ils ne pouvaient pas s'identifier. Il est vraiment difficile de se mettre à la place de quelqu'un qui perd son pigment un point à la fois. Je pense que c'est difficile à imaginer, pour beaucoup de gens. Et donc, la plupart du temps, les encouragements bien intentionnés qui m'ont été offerts, comme "Oh, je remarque à peine" ou "Tu es si belle", des choses comme ça ont fini par me faire sentir incompris et isolé . Ce n'est que lorsque j'ai eu la vingtaine que j'ai commencé à chercher en ligne pour voir ce qui se passait à ce sujet. J'ai fini par trouver cette autre fille de mon âge qui l'avait et nous avons parlé au téléphone pendant environ une heure. J'ai sangloté en raccrochant le téléphone parce que pour la première fois de ma vie, je me sentais comprise et je ne savais pas que j'avais tant besoin de me sentir comprise. Cela m'a donné confiance et un regain de moral qui m'a aidé à sentir que je n'étais pas seul. Savoir que quelqu'un m'avait eu était tout.

Ces points de connexion au fil du temps sont ce qui m'a permis d'avoir la confiance nécessaire pour commencer à prendre des mesures, comme jeter la bouteille de bronzage, et finalement, quitter la maison sans maquillage. Et j'ai finalement arrêté de me teindre les cheveux. Je pense que plus que tout, [avoir cette communauté] a vraiment été ce qui m'a aidé à vivre avec cette condition.

Avec l'aimable autorisation d'Erika Page

J'ai commencé Living Dappled il y a des années lorsque je cherchais en ligne et que j'ai réalisé que le peu d'informations disponibles était axée sur le traitement et l'aspect médical des choses, mais il manquait une énorme partie de l'histoire. J'avais l'impression que c'était une histoire de tous les jours qui n'était pas racontée - tout, du réveil et de la recherche d'un nouvel endroit, au fait de se regarder dans le miroir et de ne même pas se reconnaître, de ne pas savoir quand vous allez perdre plus de pigment ou si vous allez toujours perdre plus de pigment, être dévisagé à l'épicerie et voir ce moment gâcher toute votre journée.

Il y a tous ces petits moments qui font partie de la vie avec le vitiligo et je voulais donner à ceux qui vivent avec la maladie, en particulier les femmes, une ressource et un refuge sûr où aller afin qu'ils puissent se sentir compris et entendre des histoires d'autres femmes vivant avec condition, obtenir des réponses à leurs questions sur leur vitiligo et se sentir comme quelque part dans ce monde, quelqu'un les comprend et ce qu'ils traversaient. Ce que j'ai fini par créer, c'est le blog, puis plus récemment, j'ai créé un réseau d'adhésion, qui est un groupe Facebook privé pour les personnes qui veulent plus de communauté et de connexion.

Les femmes m'ont dit qu'elles se sont assises et ont lu le blog du début à la fin. C'était la première fois de leur vie qu'ils ne se sentaient pas seuls. Le blog leur a donné confiance pour arrêter de cacher leur vitiligo, ou peut-être publier la première photo montrant leur vitiligo sur les réseaux sociaux.

L'une de mes histoires préférées est celle d'une femme que je considère maintenant comme une amie très chère. Elle s'appelle Leah et nous faisions une séance photo à New York pour le blog. Lorsque nous faisons ces séances photo, nous ne travaillons pas avec des mannequins, nous travaillons simplement avec des femmes ordinaires qui sont mannequins pour nous. Elle s'est inscrite pour participer au tournage et je lui ai fait mettre une robe qui descendait juste au-dessus des genoux, car elle avait du vitiligo le long des jambes, et nous voulions photographier cela.

Nous nous promenions dans New York, qui est une ville très animée, beaucoup de gens autour prenant des photos. Et plus tard ce jour-là, nous sommes au déjeuner. Et elle a partagé que c'était la première fois qu'elle portait des vêtements qui montraient son vitiligo comme ça. J'étais tellement fière d'elle à ce moment-là parce que c'est un pas tellement énorme et un pas très effrayant pour beaucoup de gens, de laisser les gens voir ça. Elle a dit qu'être entourée de ce groupe de femmes atteintes de vitiligo qui l'ont compris et l'ont obtenu et étaient là pour la soutenir lui a donné la confiance nécessaire pour le faire.

Avec l'aimable autorisation d'Erika Page

Beaucoup de gens disent qu'ils ont accepté [leur vitiligo] et qu'ils l'ont embrassé et tout ça, mais je ne pense pas que ce soit une décision ponctuelle et ensuite vous avez terminé. Chaque été, j'ai encore envie de regarder d'autres personnes qui ont une belle peau bronzée et qui n'ont pas à s'appliquer autant de crème solaire que moi. J'ai des moments de manque de confiance ou de doute dans mon apparence. Donc, ce n'est pas que tout cela a disparu. Mais dans l'ensemble, j'ai embrassé l'idée d'essayer de m'aimer comme je suis. C'est un voyage que je suis encore et que je poursuivrai pour le reste de ma vie. C'est une chose de tous les jours qui apparaît dans les petits moments. Il s'agit de repousser les pensées négatives lorsqu'elles surgissent dans ma tête. Il s'agit d'essayer de ne pas me comparer aux autres. Je suis maintenant maman de deux filles et il m'est certainement venu à l'esprit qu'elles pourraient attraper le vitiligo. J'ai beaucoup de pensées et d'émotions à ce sujet. Mais je sais aussi que s'ils devaient attraper le vitiligo, ils ne grandissent pas dans le monde dans lequel j'ai grandi. Ils grandissent dans un monde où il y a une Barbie atteinte de vitiligo. Et il y a eu beaucoup de modèles de vitiligo sur les panneaux d'affichage. Et je suis entouré d'une communauté de personnes atteintes de vitiligo et qui sont toutes là pour se soutenir les unes les autres. La quantité de ressources et de soutien pour ceux du vitiligo a explosé au fil des ans. Et la sensibilisation et l'acceptation du vitiligo, en général, ont vraiment explosé. Je suis reconnaissant que nous vivions maintenant à cette époque où cela est vrai. J'encourage toute personne aux prises avec le vitiligo à tendre la main et à demander de l'aide ou à trouver d'autres personnes vivant avec une condition. Il y a des tonnes de groupes de soutien, il y a des conférences sur le vitiligo, il y a Living Dappled, évidemment. Nous en savons beaucoup plus sur le vitiligo aujourd'hui que jamais auparavant. Il y a beaucoup plus de ressources et de sensibilisation au vitiligo qu'il n'y en a jamais eu auparavant. Mais cela dit, il reste encore du travail à faire. Et donc tendre la main et trouver des personnes qui traversent cette situation, qui peuvent vous aider à vous sentir compris et soutenu, est probablement la chose la plus importante que vous puissiez faire si vous vivez avec cette maladie.

Avec l'aimable autorisation d'Erika Page

Si tu avais parlé à la jeune Erika de la fille que je suis aujourd'hui, je ne t'aurais pas cru. Je pensais littéralement que la seule façon d'être heureux était de ne pas avoir de vitiligo et je vous aurais combattu bec et ongles pour cela si vous m'aviez dit le contraire. Il y a de l'espoir. Continuez à essayer. Et je sais que cela peut sembler si sombre et déprimant; J'y ai pleuré par terre en pensant que ma vie était finie à cause de ça. Ce n'est pas. Et il y a beaucoup de gens qui veulent vous aider. Continuez à essayer et continuez à vous battre pour la version de vous qui vous aime.